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La fundación de Retinitis Pigmentosa es una organización sin fines de lucro. Un grupo de familiares, pacientes y profesionales de la salud se han dado a la tarea de organizarse para conocer y educarse en torno a esta condición, la cual no es muy conocida en Puerto Rico.

La Misión de esta fundación es orientar y apoyar al paciente brindándole información sobre los últimos avances, nutrición adecuada y vitaminas que puede usar para así mejorar su calidad de vida.

Estamos orientados con otras fundaciones en los Estados Unidos para estar al día en información reciente. (Fighting Blindness Foundation)

También recibimos orientación y apoyo del Bascom Palmer Eye Institute en Miami, FL.

La Fundación desea hacer un registro de toda la isla para tener estadísticas y poder solicitar ayudas económicas. Necesitamos obtener un fondo para que en un futuro cercano podamos enviar pacientes al Bascom Palmer Eye Institute o a otras instituciones. Por otra parte, ya poseemos una cuenta activa.

Dependemos de las organizaciones oftalmológicas para darnos a conocer y que se puedan registrar los pacientes.

El Bascom Palmer Eye Institute en Miami, está interesado en conseguir una familia numerosa con varios pacientes (ya sea de retinitis u otra condición de la retina) para estudios de investigación. Cualquier persona interesada puede comunicarse al (787)-717-1340 o al (787)-279-7067 con la Lcda. Santa E. Nieves.

Este grupo de médicos ya descubrió una mutación completamente nueva a una familia puertorriqueña que permanecieron varios años en estudios y desean seguir ayudando a otras familias.

Se está comenzando a ver la luz al final del camino; tener FE y perseverancia es la clave.

NUESTRA CUENTA EN EL BANCO SANTANDER: 3004178628